Palazzo Ducale si colora di blu per la Neurofibromatosi

Palazzo Ducale si colora di blu per la Neurofibromatosi

Data:
13 maggio 2021

In occasione della Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla neurofibromatosi, il 17 maggio, il Comune di Sassari ha deciso di accogliere la richiesta delle associazioni “Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà”, Anf e Linfa e illuminerà di blu Palazzo Ducale. Shine a light ha lo scopo di porre l'attenzione sulle malattie rare e sulla Neurofibromatosi in particolare anche per cercare di ridurre il divario dovuto alla regionalizzazione sanitaria. L’Amministrazione ha scelto inoltre di pubblicare sul sito www.comune.sassari.it materiale divulgativo sulla patologia - genetica e poco conosciuta - in modo che, oltre alla sensibilizzazione, si faccia anche informazione.

I pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la neurofibromatosi è invisibile: persone dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante. Molte hanno gravi difficoltà di apprendimento, altre perdono l’udito o la vista, alcune sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni. Al momento non esiste una cura. Spesso i pazienti sardi sono costretti a spostarsi fuori dalla propria regione per ricevere le cure di cui necessitano.

 

 

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Ultimo aggiornamento

13/05/2022, 09:07